|
3 juli 2003
Vandaag en morgen volop de medische molen. Vandaag injectienummer 6,
hopelijk de laatste in deze reeks. Verder vanmiddag naar de internist voor de
punctie van mijn nek. De punctie doet vernijnig zeer en ik probeer uit alle
macht aan iets leuks te denken. Over een week terugkomen en dan de uitslag.
4 juli 2003
Deze vrijdag gaan we weer naar het Erasmus. De echo brengt geen goed nieuws.
Ondanks de Zoladex zijn de cysten weer gegroeid en het myoom zit ook nog steeds
in mijn baarmoeder. Een operatie is dus onvermijdelijk maar dat hadden we al
vermoed. Op zich klopt deze diagnose wel met wat ik voelde de afgelopen maanden,
ondanks de zoladex en de pijnstilling werd de pijn en de druk steeds meer. Over
de operatie zijn we dus wel eens maar wel krijgen we het gevoel dat de arts ons
wil "pushen" naar een definitieve beslissing over onze kinderwens zodat de
operatie meer succes zal hebben. Vorig jaar heeft de andere gyn namelijk de
cysten lekgeprikt en zoveel mogelijk verwijderd. De restjes zijn blijven zitten
en dus zijn die bij de eerstvolgende menstruatie weer volgelopen en waren we dus
eigenlijk weer terug bij af. Om de cysten dus effectief weg te kunnen
snijden, zullen de eierstokken beschadigd raken waardoor IVF niet meer mogelijk
zou zijn.
Wij hebben hier geen goed gevoel over. We weten
dat o.a. in Leuven men via een lasertechniek zodanig kunnen opereren zonder dat
de eierstokken onherstelbaar beschadigd raken en de cysten dus wel goed
verwijderd worden. Ook zijn zij daar zoveel verder in techniek dat ze de meest
complexe endo-operaties uitvoeren via een kijkoperatie; operaties waarbij je
hier in NL helemaal voor open gaat. In overleg met de gyn besluiten we een 2nd
opinion te vragen bij een endo-specialist. Ik krijg nog 1 injectie zoladex mee
om de tijd eventjes te overbruggen.
10 juli 2003
Weer naar de internist en die heeft goed nieuws: de tumor is goedaardig en
kan voorlopig blijven zitten!! Hij moet er ooit wel eens uit natuurlijk (operatief)
maar zolang ik er geen last van heb, kan ie rustig blijven zitten. Een pak van
mijn hart !! Eerst dus helemaal focussen op de endo en de as. operatie.
25 juli 2003
Onze speurtocht naar een endo-specialist heeft ons uiteindelijk weer doen
belanden in het Erasmus !! De optie Leuven viel voorlopig af omdat het nog
steeds niet duidelijk is of ik wel/niet in het ziekenfonds hoor dus ik kan nog
geen strijd aangaan met een verzekeraar (particulier of ziekenfonds) voor de
vergoeding van de kosten aldaar. Via de
ES kom ik achter het
emailadres van oa. dokter Willemsen die verbonden is aan hun adviesraad. Via
mail leg ik mijn case voor en hij reageert al snel. Op basis van mijn gegevens
denkt hij dat een volledige buikoperatie nodig is omdat de endo te extreem is om
via kijktechniek iets te kunnen uitrichten. Een goede arts in NL die ook de
lasertechniek hanteert kan dus via een laparatomie ook een hele mooie schone
buik realiseren. Omdat zijn eigen spreekuur al erg vol zit, adviseert hij mij
een arts in het Erasmus die ook gespecialiseert is in endometriose. Wel erg
ironisch.. had mijn gyn dat niet kunnen zeggen ?? Enfin, 29 juli mogen we daar
dus heen.
De afgelopen weken zijn erg zwaar geweest, onze
droom lijkt steeds verder weg te raken. Ik heb regelmatig huilbuien en wordt
regelmatig misselijk en voel een enorme stekende pijn als ik uberhaupt aan het
idee moet denken.... Wat moet je kiezen als er echt geen andere manier is
dan drastisch te snijden ?? Kies je voor je kinderwens met daarbij de hele grote
kans dat je volgend jaar weer open moet ?? Of kies je voor je zelf in de hoop
dat de endo enigszins beperkt kan worden waardoor je minder pijn zal hebben ??
Ik kom er maar niet uit...
29 juli 2003
FEEST FEEST FEEST !! Klinkt misschien een beetje raar maar vandaag kregen we
gewoon fantastisch nieuws ! We zijn dus naar de endo-specialist in het Erasmus
geweest. Heerlijk met een arts te praten die duidelijk weet waar ie het over
heeft, die de ES kent en die regelmatig opereert via lasertechniek! We hoeven
dus helemaal geen keuze te maken over wel/geen IVF c.q. kinderwens. We hebben
alles uitgebreid doorgenomen en via de lasertechniek kan hij mij inderdaad GOED
opereren met behoud van de eierstokken. Sterker nog, onze kinderwens staat
helemaal los eigenlijk; hij zou precies hetzelfde doen als er geen kinderwens
zou zijn. Kortom we waren helemaal happy !! Via de lasertechniek kan hij de
cysten verwijderen en zoveel mogelijk organen weer los proberen te krijgen. Hij
gaat mij dus opereren, de opname is al besproken en ik ben al naar de
anesthesist geweest. Dat was nl. ook nog een heikel punt, ik zie als een berg
tegen de eerste dagen na de operatie op. Ik weet dat je vrij snel weer redelijk
opknapt maar het idee van wakker worden met die buikpijn, de eerste keer uit bed
enzo..brrrr ik zag het echt niet zitten. Maar de anesthesist had (uit zichzelf)
een geweldig plan !! Gezien het feit dat dit de 3e buikoperatie in korte tijd is
en het een behoorlijk zware operatie gaat worden, stelde hij voor om voor de
operatie al een ruggeprik te zetten. Tijdens de operatie ga ik wel onder gehele
narcose maar de eerste dagen erna krijg ik pijnstilling via de ruggeprik. Dit is
veel effectiever dan via een tabletje. Volgens hem word ik dus wakker zonder
pijn !! Kijk dat zijn nog eens goede vooruitzichten. Kortom wij verlieten heel
happy het ziekenhuis. Heel vreemd eigenlijk, dat je blij bent met een operatie
;-)) In de auto keken we mekaar aan en zeiden tegelijk: dat 2e kindje gaat er
echt wel komen !!! Binnen 2 wkn horen we een datum, de arts had wel gezegd eind
oktober/begin november dus nog ff tandjes op mekaar.
|